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Afrique du Sud : Les personnes atteintes d’albinisme font partie des citoyens les plus marginalisés du pays.

Assis sur le lit de la chambre qu’il partage avec sa mère et sa petite sœur, Nsikelelo Mamba, 16 ans, doit plisser les yeux pour pouvoir mieux regarder une émission à la télévision à moins d’un mètre devant lui. Sa sœur, Samkelisiwe, 12 ans, n’a pas à plisser les yeux autant, mais sa vue n’est pas parfaite non plus.
Au cours des derniers mois, les frères et sœurs ont passé la plupart de leurs journées à regarder la télévision éducative et à écouter des émissions de radio éducatives dans le but de poursuivre leurs études.

Depuis qu’ils ont rejoint leur mère à Nkomazi, dans le nord-est du Mpumalanga, Nsikelelo et Samkelisi, nous n’avons pas pu aller à l’école. Le verrouillage du COVID-19 a rendu presque impossible pour leur mère de leur trouver une place dans une école de la région. 

Nsikelelo Mamba (16 ans) est malvoyant.

Au lieu de cela, les enfants passent surtout leur temps dans la petite pièce qu’ils louent tous les trois, espérant que les programmes éducatifs leur permettront de ne pas prendre trop de retard dans leurs travaux scolaires. Nsikelelo était frustré par leur manque persistant de fréquentation scolaire. «L’école me manque. J’aime vraiment les mathématiques. » Il espère devenir un jour médecin ou professeur de mathématiques.

Leur mère, Enough Sihlongonyane, vit en Afrique du Sud depuis 2014, après avoir quitté sa famille et le père de ses enfants à eSwatini pour partir à l’étranger pour «une vie meilleure».

«Je ne voulais pas rester avec mes parents. Je voulais voler de mes propres ailes.

Assez de Sihlongonyane avec ses enfants Nsikelelo (16) et Samkelisiwe (12).

Sihlongonyane n’a pas pu trouver de travail à plein temps à Nkomazi. Au lieu de cela, elle fait des travaux à la pièce, comme laver les vêtements d’un voisin ou faire le ménage pour d’autres personnes de la région. Alors que le loyer de la chambre est de 350 ZAR (23 USD) par mois, elle a déclaré qu’elle gagnait environ 50 ZAR (3,30 USD) par jour si elle effectuait des travaux de nettoyage pour les habitants de la région.

Nsikelelo et Samkelisiwe sont initialement restés à eSwatini pendant que leur mère essayait de trouver ses marques dans un nouveau pays. Elle a toujours prévu que les enfants la rejoignent, mais avec l’arrivée de la pandémie de coronavirus, ils l’ont rejointe plus tôt qu’elle ne l’avait prévu.

Nsikelelo (arrière) et Samkelisiwe.

Les deux enfants sont nés avec l’albinisme. Sihlongonyane a déclaré qu’elle ne connaissait personne dans sa famille atteint d’albinisme et qu’elle avait été assez surprise lorsque ses deux enfants sont nés avec cette maladie.

L’albinisme, une affection congénitale caractérisée par l’absence totale ou partielle de pigment dans la peau, les cheveux et les yeux, conduit souvent à un certain nombre de déficiences visuelles telles que la photophobie (sensibilité à la lumière), le nystagmus (mouvement oculaire involontaire) et l’amblyopie (un développement de la vision trouble dans lequel un œil ne parvient pas à atteindre une acuité visuelle normale).

Nsikelelo aide sa mère à cuisiner.

En Afrique du Sud, les personnes atteintes d’albinisme font partie des citoyens les plus marginalisés et vulnérables du pays, mais très peu d’attention est accordée à leur protection contre les violations des droits humains. Jusqu’à récemment, l’albinisme n’était pas considéré comme un handicap, mais les appels de la communauté de l’albinisme se multiplient pour qu’il soit classé comme tel.

Samkelisiwe applique un écran solaire avant de sortir.

Nomasonto Mazibuko, fondatrice et directrice nationale de l’Albinism Society of South Africa, qui vit elle-même avec l’albinisme, a déclaré que le Haut-Commissariat des Nations Unies aux droits de l’homme des Nations Unies avait pris des mesures pour mieux soutenir les personnes atteintes d’albinisme. Cela incluait certains pays européens considérant les personnes atteintes d’albinisme comme légalement aveugles, ce qui leur donnait les mêmes droits que les autres personnes handicapées.

«Ce n’est pas une solution universelle car notre capacité de vision n’est pas la même. Vous en trouverez donc qui diront “non, nous ne sommes pas handicapés” mais nous ne pouvons pas nous asseoir au soleil, nous ne pouvons pas travailler sur le terrain, et c’est particulièrement difficile dans les zones rurales proches des frontières », a-t-elle déclaré.

Oupa Zitha, présidente du Ehlanzeni Disability Forum, qui connaît très bien Sihlongonyane et ses enfants, a déclaré que le forum considérait les personnes atteintes d’albinisme comme handicapées en raison des déficiences visuelles et des affections cutanées qui l’accompagnent souvent.

La famille marchant vers l’église.

De plus, la stigmatisation dans la communauté et les regards indiscrets des autres la dérangeaient souvent plus que toute autre chose.

“Pour moi, c’est une mauvaise chose”, a déclaré Sihlongonyane. “Mais je suis ici en Afrique du Sud, donc je ne peux rien dire. Si je dis faire, ils diront ‘C’est notre pays, nous pouvons dire n’importe quoi, vous pouvez ne nous juge pas. 

Assez de prières à l’église.

Il y a eu des rapports en Afrique du Sud et dans un certain nombre d’autres pays africains, selon lesquels des personnes atteintes d’albinisme auraient été assassinées pour des parties de leur corps, pour être utilisées dans des rituels de sorcellerie. Dans un rapport de 2016, Amnesty International a constaté que ces attaques contre les personnes atteintes d’albinisme sont alimentées par des croyances stéréotypées selon lesquelles les parties de leur corps apportent richesse et chance.

Mkhulu Zama Ndebele, un guérisseur traditionnel et vice-président de Buyisa, un conseil de guérisseurs traditionnels à Alexandra, Johannesburg, a décrit cela comme un «mythe dangereux», qui ne représente pas ce que représentaient les guérisseurs traditionnels. «Ce qu’ils font, c’est commettre un meurtre. C’est le meurtre de personnes innocentes.

Mazibuko a déclaré que toute personne atteinte d’albinisme craignait d’être assassinée pour des parties de son corps. «Il est essentiel pour nous de démystifier les croyances autour de l’albinisme, et nous ne pouvons pas nous arrêter pour éduquer, éduquer, éduquer.»

Les frères et sœurs ont une relation étroite.

Sihlongonyane a déclaré que les informations faisant état de ces meurtres la rendaient extrêmement prudente avec ses enfants. «Ils ont aussi peur, surtout le plus âgé. Il est conscient de ce qui se passe.

Siboniso Hlophe.

Siboniso Hlophe, 28 ans, un compatriote swazi également atteint d’albinisme, vit à proximité avec Jane Moyo, une femme de 92 ans qui l’a accueilli à son arrivée en Afrique du Sud.

Il aide Zitha et fait un travail de plaidoyer pour le Ehlanzeni Disability Forum dans la région. Sinon, il est au chômage. 

Je suis un humain différent des autres.

Pour Hlophe, c’était aussi la stigmatisation, les regards et les commentaires des passants qui étaient un problème plus important que les complications de santé ou les défis qu’il a rencontrés à cause de l’albinisme. «Les gens, vous savez, ils seront drôles et vous traiteront de façon drôle. Mais j’ai décidé de me dire «je ne vais pas prendre ce que les gens disent à mon cœur». J’avais 12 ans quand je me suis dit ça. Comme ça, je survivrai.

Siboniso avec Jane Moyo, 92 ans, qui l’a accueilli chez elle.

Hlophe a déclaré qu’il n’avait pas compris au départ pourquoi les personnes atteintes d’albinisme étaient envisagées pour une assistance dans le cadre du Forum Ehlanzeni Disability. «Pour être honnête, je ne l’ai pas compris. Je me dis simplement: «Je suis un humain différent des autres». Jusqu’à ce que je rejoigne le forum. Ensuite, j’ai compris.

Texte de Jan Willem Bornman. Photographie de James Oatway.

The Endless Journey
Stories of migration and courage. Ce projet a été réalisé en partenariat avec le Centre africain pour les migrations et la société (ACMS) de l’Université Wits et l’Organisation internationale pour les migrations (OIM) avec un financement de l’ambassade d’Irlande.

source: storyteller.iom.int / contenu traduit

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